21일 청와대 청원글 게시..."월 120만원 약값 부담"
백혈병치료제인 노바티스의 '타시그나'를 소뇌위축증에도 급여해달라는 목소리가 다시금 터져나왔다.
청와대 청원글에 전남의 모 도시에 살고 있다고 밝힌 A씨의 사연이 올라온 것이다.
A씨는 자신의 아내와 딸이 치료제가 없는 불치병인 소뇌위축증을 앓고 있다며 최근 미국 등에서 백혈병치료제 '타시그나'가 해당 질환에 일부 효과가 있음이 밝혀졌다고 밝혔다.
이에 대해 국내 모 대학병원에서 해당 약을 비급여로 처방받아 복용중이며 많은 치료효과를 보고 있다고 소개했다.
하지만 1정에 2만원, 하루 4만원의 약값이 들어 한달에 무려 120만원, 가족 두명의 약값으로 240만원을 들 정도로 적지않은 경제적 부담에 어려움을 호소했다.
해당 약의 경우 적응증인 백혈병에는 급여가 되지만 이처럼 소뇌위측증 처방에는 급여가 되지 않고 있고 관련학회도 이에 비협조적이라며 비판했다. 국내에는 5000여명 관련 환우가 소뇌위측증으로 고통을 받고 있다고 그는 전했다.
A씨는 이로 인해 일부 환우들을 중심으로 개선된 내용을 자료화해 발표할 예정임도 밝혔다.
A씨는 "시간이 생명임에도 극도로 나빠지는 것을 막아 초기환자에게 쓰면 즉시 호전시킬 수 있음에도 철저하게 외면당해 고가의 약이기에 지불능력이 없는 대다수 한우들은 속절없이 죽어가고 있다"고 강조하고 타시그나의 소뇌위축증 치료에도 급여화될 수 있도록 정부에 촉구했다.
한편 A씨의 청원글은 21일 하루동안 900여명이 동의해 관심을 모았다. 앞서 지난해에도 같은 내용으로 2건의 국민 청원이 있었다.
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