백혈병 진단을 받았을 때 가장 많이 환우회에 질문하는 것은 무엇일까?

먼저 안기종 대표의 경우 '어느 병원에서 치료해야 하나'를, 이은영 처장은 '치료하면 완치가 되나'라는 질문의 가장 많이 받았다고 밝혔다. 참고로 이 처장은 백혈병환자로서 치료 후 완치를 받은 산증인으로 소개했다. 

이날 '백혈병환우회TV'에서는 '백혈병 진단시 꼭 알아야 할 10가지 원칙'을 하나씩 소개하며 부연설명했다. 

 

<백혈병 투병 10대 원칙>

 

01. 백혈병은 불치병이 아니다.

▷이은영-백혈병은 항암치료나 조혈모세포이식을 통해 완치가 가능하다. 저와 같은 사례다. 그리고 특히나 만성골수성백혈병과 같은 경우 1세대 표적항암제부터 4세대, 조혈모세포이식 등 다양한 방법으로 완치가 가능한 질환이다.
 

▷안기종-물론 현재 한 80~90% 정도의 만성골수성백혈병 환자는 자기 수명만큼 살 수 있다고 하고 급성(골수성) 백혈병도 사실 예후가 아주 안 좋은 경우에는 치료성적이 떨어지지만 예후가 중간이나 좋은 경우에는 보통 50%에서 70~80% 치료가 되며 소아백혈병 환아들도 성적이 좋은 편이다. 70~90%까지 완치된다.

02. 백혈병의 종류와 염색체 유형을 알아두자

▷안-백혈병은 급성골수성, 급성림프모구성, 만성골수성, 만성림프모구성 등 4가지 종류가 있다. 이것보다 더 중요한 건 최근에는 혈액검사를 통해 염색체검사를 한다. 그 분석 결과가 나오면 급성골수성백혈병은 일반적으로 항암치료를 보통 받고 이식도 해야 된다. 그런데 8번 염색체와 21번 염색체가 바뀐 경우 항암치료만으로도 70% 이상 완치가 가능하다고 보고 있다. 염색체의 유형에 따라서 좋은 예후, 중간 예후, 안좋은 예후로 나뉜다. 대강 앞으로 치료 성적이 어떤지 더 정확하게 알 수 있는 포인트다. 

03. 항암치료와 조혈모세포이식이 모두 가능한 병원에서 치료를 시작하자.

▷안-환자 입장에서 이야기하면 함암치료만으로 완치가 가능한 백혈병 유형이 있다. 그런 경우 BMT라는 하는 조형모세포이식을 할 수 있는 시설이나 인력이 있는 정부 인증을 받는 그 병원이 아니어도 사실은 치료할 수 있다. 하지만 혹시라도 재발할 수 있어 결국은 조혈모세포이식을 받으려면 병원을 또 옮겨야 하는 상황이 생길 수 있다. 이에 가급적 조혈모세포이식을 할 수 있는 병원으로 하는 게 좋다.

04. 병원이나 의료진과의 신뢰관계가 깨지기 전엔 가급적 병원을 옮기지 말자.

▷안-의사도 바꾸지 않는 게 좋다. 어떤 사람은 치료 성적이 좋은 유형이지만 결과가 안좋을 수도 있고 치료예후가 안 좋은데도 결과가 좋은 경우도 있다. 또 병원을 옮겼다가 혹시나 환자가 사망을 한다든지 아니면 백혈병이 재발하게 되면 괜히 옮겼다는 식의 있다. 전원시 신중히 판단하라는 것도 같은 맥락이다. 성급하게 치료병원이나 의사를 선택하는 것도 안좋고 환자의 안정적인 치료를 위해 최선을 다해 결정한 병원을 믿자.

05. 자녀 출산을 계획 중이라면 반드시 담당 의료진과 상담하자.

▷이-항암치료나 조혈모세포이식 시에 약의 부작용으로 불임이 생기는 경우가 있다. 이런 경우 사전에 난자와 정자를 보관하는 방법이 있고 표적항암제를 복용하는 경우 더더군다나 담당 의료진하고 상담을 하면 같이 해결 방법을 찾을 수 있다.

▷안-만성골수성백혈병과 같은 경우 글리벡 같은 표적항암제를 복용하다가 아이를 가져야겠다고 하면 여성도 복용을 중단하고 남성도 복용을 일정기간 중단한다. 출산하거나 아이를 갖고 난 뒤에도 다시 복용하는 방법도 있다. 의료진의 역할이 중요하다. 임의대로 환자 홀로 결정해서는 안된다.

06. 경제적인 이유로 백혈병 치료를 포기하지 말자. feat. 다양한 복지제도를 이용하자.

▷안-문재인 정부가 출범하면서 병원비걱정 없는 든든한 나라를 만들겠다며 '문재인케어'를 통한 건강보험 보장성 확대하고 있다. 백혈병은 거의 건강보험이 적용되고 있다.
다만 비급여가 있는 경우 재난적의료비지원제도를 통해 3000만원까지 비급여의료비를 지원받을 수 있다. 또 다른 복지기관에서도 지원을 받을 수 있다. 고액이지만 돈이 없어서 치료 못받는 건 옛날 이야기이다. 돈이 없어서 치료를 포기하지 말라.

▷이-그럼에도 불구하고 백혈병치료비는 고액이다. 환자와 보호자한테는 광장히 중요한 부분이다. 아직도 백혈병 진단을 받았다 그러면 가장 먼저 불치병이냐 나을 수 있냐이며 두번째는 치료비걱정이다. 투병을 앞두고 가장 큰 걱정거리 중 하나이다. 예전처럼 흔히 억대의 치료비가 들어가 집 한채를 팔아야 하는 것은 아니다. 이에 대해 환우회에 전화하면 세심하게 상담해 드린다.

07. 직접 헌혈자와 헌혈증서를 구하러 다닐 필요없다. feat. 헌혈증서는 백혈병환우회에 도움을 요청하자.

▷이- 코로나19 때문에 혈액이 부족해서 간혹 지정헌혈로 헌혈자를 구하는 경우는 최근에는 다시 생기고 있어서 저희도 좀 고민스러운 부분이다.

▷안-환우회가 지난 2006년도 백혈병 환자가 조혈모세포이식 받을 때 혈소판 헌혈하는 사람 명단을 15명, 20명 제출하라는 것 때문에

그때부터 환자들이 혈소판 혈액을 구하지는 않는다. 몇 년전부터 계속 혈액이 부족하면서 동절기, 하절기, 특히 추석이나 설날 명절 때 헌혈자 부족으로 어려움을 겪고 있다. 최선을 다해 개선해보도록 노력하겠다.

08. 백혈병을 완치시키는 건강보조식품이나 민간요법은 없다.

▷안-많은 사람들이 현혹돼서 굉장히 많은 비용을 주고 건강보조식품이나 민간요법에 의지하는데 그렇게 하지 않아도 된다. 더 큰 문제는 치료를 대체한다고 것이다. 백혈병을 완치시켰다 하는 건강보조식품이나 각종 민간요법 업자들이 연락 오면 만난다. 근데 제가 18년 동안 활동하면서 다 아니였다. 만약 그게 맞았다면 지금 벌써 백혈병이 다 치료됐을 것이다. 건강보조식품이나 민간요법은 어디까지나 보조적인 수단이다. 치료를 대신할 수는 없다.

▷이-항암치료가 매우 고통스럽다. 그 고통스럼움에 대체할 수 있는 민간요법을 찾는 환자들이  간혹 있다. 또 산으로 들어가서 공기 좋은 곳에서 좋은 거 먹고 좋은 생각하면 치료될 수 있는 거 아니냐 하는 질문도 간혹 있다. 하지만 백혈병은 그렇게 해서 치료될 수 있는 질환이 아니다. 치료가 다 끝나고 요양을 하는 시기에 공기 좋고 물 좋은 곳에서 하는 좋은 방법 중에 하나이다.

09. 검증되지 않은 투병정보에 현혹되지 말자. feat. 인터넷, 주변의 투병간증은 매우 주관적이다.

▷안-환자나 환자가족들이 인테넷 같은 데에 투병정보나 투병경험 같은 걸 많이 올리는데 주관적이다. 우리가 봤을 때는 동의되지 않고 의학적으로 맞지 않는 것을 너무 확신해서 투병간증을 하는 것이다. 인터넷상으로 누가 맞다 싸우기도 한다. 최근에는 가짜 뉴스 피해도 심각하다. 가짜 정보, 가짜 경험에 대한 우려도 많다.

▷이-개인의 경험을 공유하는 건 좋으나 그것이 절대적이다 맞다 이렇게 말하는 것은 문제가 있으며 그것을 그대로 받아들이는 것도 문제다.

10. 가장 빠르고 정확한 도움은 백혈병환우회를 찾자.

▷안-자신감 있게 도움을 줄 수 있는 분야다. 백혈병환우회를 찾아달라. 왜냐하면 제가 백혈병환우회 상근이고 환우 등이 낸 후원금으로 제가 월급을 받는 삶을 2005년도부터 했는데 환우회 처음간사부터 시작할 때 항상 했던 건 진단받으면 서울사무실을 찾아달라고 당부한다. 2시간정도 처음 상담하면 백혈병에 대한 전반적인 내용이나 10가지 원칙들에 의해 우려되는 것으로부터 시행착오를 줄일 수 있다. 18년이 지나면서 더 많은 경험이 쌓였다. 방문이 어렵다면 백혈병환우회TV를 통해 확인하면 된다. 백혈병환우회의 슬로건이 '서로가 생명의 버팀목이 되어 함께'이다. 많이 찾아오면 더 좋을 것 같다.

끝으로 이은영 처장은 "나는 이러한 10대 원칙에 추가적으로 뭐를 하고 싶다면 내가 생각하는 10대 원칙은 달라라고 생각하면 언제든지 다양한 의견을 달라"고 주문했다. 안기종 대표는 "오늘 소개된 10가지 원칙을 잘 활용하면 시행착오를 절반정도는 줄일 수 있을 것"이라면서 잘 활용해줄 것을 당부했다.