병원을 찾아 '만성림프모구성백혈병(CLL)'이라는 최종진단을 받았을 때 어떻게 대처해야 할까?

환자 입장에서 볼 때 그 '당혹스러움'을 환자의 눈으로 대처할 수 있는 방송이 나와 주목된다.

한국백혈병환우회가 24일 제작한 '백혈병환우회TV' 3회에서 '만성림프구성백혈병'에 대해 실제 환자로서 치료를 받은 경험담을 생생하게 소개하고 치료단계를 속시원하게 전달했다.
이날 백혈병환우회TV에서는 해당 질환과 함께 치료제에 대해 집중 조명했다.

특히 직접 만성림프구성백혈병을 앓아 1차 항암치료를 맞치고 관해인 상태에서 정상적으로 생활 중인 권순철 팀장이 등장, 진행자인 안기종 대표와 이은영 처장과 함께 보다 실감나는 치료과정을 보여줬다.

본격적인 치료사례 소개에 앞서 이은영 처장은 만성림프구성백혈병에 대한 국내외 환자 현황에 대해 개괄적으로 설명했다.

이 처장은 "서양인의 경우 해당 질환은 백혈병중 가장 흔하게 발병하고 있지만 국내는 매년 100~150명이 진단받고 지난해 기준 1461명이 치료받았다"고 소개했다.

이어 권순철 팀장이 진단과 그간의 치료과정에 대해 간략하게 알렸다.

권 팀장은 "2014년 7월 진단을 받고 3년동안은 계속 추적관찰을 받았다"면서 "추적관찰중에 계속 혈액수치가 왔다갔다 균형을 못잡으면서 결국 병이 악화되면서 1차 치료제 들어간 것"이라고 설명했다.

더불어 "항암치료에 들어갈때 97%가 암세포가 있었고 항암치료은 매월 3~4일씩 항암제를 한번씩 6번, 6개월을 받았다"면서 "1차 치료를 마치고 2년간 유지중이고 현재 혈액에 암세포가 1%미만으로 정상적으로 유지중"이라고 덧붙였다.

치료방법에 대한 구체적 설명에 앞서  안기종 대표는 질환명에 '만성'이 붙어있는 이유에 대해, "치료를 받지 않아도 생존이 오랜기간 가능하고 권 팀장의 사례처럼 3년까지 치료를 받지 않기도 하지만 어느경우는 20년동안 추적관찰을 하는 사례도 있다"고 소개했다.

이와 함께 "결과적으로 항암치료나 나중에 조혈모세포이식을 하더라도 최상의 치료를 받을 수 있도록 최대한 기간을 늘이는 것이 중요하다"며 "만성림프구성백혈병의 치료는 최적의 타이밍에 항암치료를 시작하는 게 중요하다"고 조언했다.

권 팀장에게 투여된 1차 치료제는 가장 기본적인 치료법이었으며 '리툭시맙'과 '플루다라빈 포스페이트', '시클로포스파미드'의 3가지 주사제였으며 만족스러운 결과를 얻게 됐다.

권 팀장은 "환자의 상태에 따라서 일단 기본적인 폼은 정해져 있다"면서 "하지만 상황에 따라 약을 쓰고 계속 변형하기 때문에 만성림프구성백혈병 치료는 환자의 상태에 의해 진행한다"고 설명했다.

이와 관련 안 대표는 "2017년 4월1일부터 건강보험 적용이 된 '가싸이바'와 '오비누투주맙', '클로람부실' 등이 1차 치료제로 사용된다"며 "최근에는 전통적인 항암제에 표적치료제가 합쳐져 병용요법으로 1차 치료에 많이 사용되고 있고 그에 따라 치료성적도 좋아졌다"고 평가했다. 이에 이 처장은 "최근 항암제들은 과거에 비해 부작용도 덜하다"고 부연했다.

다만 안 대표는  "한가지 단점은 만성골수성백혈병처럼 글로벡이나 그런 후속약처럼 장기간 지속되기보다는 기간이 길지는 않다"고 아쉬움을 내비쳤다.

하지만 2018년 4월1일부터 건강보험에 2차 경구용 항암치료제로 '임브루비카(이브루티닙)'이, 올해 4월1일부터는 3차 치료제로 '벤클렉스타(베네토클락스)'가 건강보험에 적용되면서 장기추적과 단계별 치료제 등장으로 과거에 비해 치료환경이 많이 좋아졌음을 인정했다.

권 팀장은 "진단받고 좀 황당했다"며 "치료 바로 들어갈 줄 알았더니 두달 뒤에 오세요, 세달 뒤에 오세요, 계속 피검사하고 관리하고 (의료진이) 좀 더 봐도 되겠다고 말하면..."면서 "치료옵션이 계속 늘어나고 있어 (진단받았다고)너무 걱정할 필요 없고 평상시 생활 그대로 유지하면 된다"고 신규환자들에게 두려움없는 대처를 당부했다.

이 처장도 "3차 치료제가 나왔고 건보도 적용된다"며 "백혈병은 여전히 무서운 질환이고 중증질환이지만 신약들, 좋은 약과 좋은 치료방법이 나오니까 진단 하나로 힘들어하지 말았으면 한다"고 진단받은 환자들에게 희망을 줬다. 또 조혈모세포이식 건강보험 급여는 70세까지임을 부연했다.

아울러 "만성림프모구성백혈병 치료과정을 정리하면 1차 화학면역요법 주사항암제 치료를 진행한 후 다시 재발되면 2차 치료제인 경구용 항암제 '이브루티닙', 또 재발시 3차 치료제인 경구용 항암제 '베네토글락스'로 치료하고 다시 재발하면 조혈모세포이식을 해야 한다"고 설명했다.

끝으로 안 대표는 "급성백혈병 같은 경우 진단 받은 즉시 바로 입원해서 항암치료 들어가기에 정신이 없다"면서 "반면 만성림프모구성백혈병은 병원만 왔다갔다 하다 보니 혈액수치는 완전히 정상이 아니어서 체력적으로 힘들고 정서적으로 힘들다. 광장히 피폐한 삶을 사는 분들이 많다"고 실상황을 전했다. 

무엇보다 "권팀장처럼 저희 백혈병환우회에 한번 와달라"고 주문하고 "긍정적으로 이겨나가야지 전 제일 중요한 것은 장기생존하는 만성림프모구성백혈병에 대해 공부를 해서 알아야 한다"고 강조했다.  이 처장도 "백혈병은 여전히 새로운 치료제가 개발되고 있다"며 "백혈병을 진단받았다고 슬퍼할 필요는 없다"고 희망을 심어줬다.