그는 철저한 '문재인케어' 지지자인 듯 했다. 아니 한국에서는 국민건강보험으로 대표되는 공보험 찬양자다. 그럴 수 밖에 없는 이유는 환자 당사자로서 몸소 건강보험으로부터 도움을 많이 받았기 때문일 것이다.

최근 4.15 총선 더불어민주당 비례대표 공천 신청을 하고 면접을 마친 김광훈(43) 한국소아당뇨인협회 회장은 문케어에 대해 평가해 달라고 했더니 이런 말들을 쏟아냈다.

"2019년 2월, 기적과도 같은 신·췌장 이식수술 기회를 얻어 새로운 삶을 살고 있다. 이 과정에는 주변의 관심과 사랑, 장기기증자의 크신 뜻, 발전하고 있는 의료기술과 헌신적이고 유능한 우리나라 의료진의 노력이 녹아있다. 무엇보다 문재인케어로 줄어든 병원비 부담(4000만원의 수술비가 500만원으로)이 저를 일어나게 했다."

"지난 2월에는 면역력 저하 상태에서 저소득 소아당뇨가족 지원을 위한 일정을 추진하다가 폐포자충폐렴이 발병했다. 이번에도 대한민국의 의료와 복지 시스템을 통해 이겨낼 수 있었다. 문재인정부의 복지를 향한 확고한 의지는 중증환자, 만성질환자, 장애인을 위한 정책 그리고 보장성 높은 건강보험과 의료급여 체계를 가능하게 했다. 그렇게 저를 비롯한 많은 사람들의 삶이 바뀌었다."

여러 정당 중에서 김 회장이 민주당을 선택한 것도 바로 문케어 영향이 컸다.

"현대사회에는 다양한 의견과 전문가, 수혜자와 시혜자가 공존한다. 그들의 목소리를 모두 담아야 한다. 그러기 위해서는 모든 것을 경험하고 있는 수혜자이자 전문가로서 모든 의견을 수렴하고 조정하는 역할을 할 수 있는 사람, 그리고 모든 계층을 아우르고 경험한 사람들이 앞장서야 한다고 생각한다."

김 회장은 자신이 국회의원이 돼야 하는 이유도 너무나 잘 설계하고 있었다. 그만큼 확신에 차 있다. 

그가 세운 의정활동의 목표는 크게 다섯가지다. 일종의 공약으로 볼 수 있는데 보건복지분야 이슈 일색이다. 당연히 그는 보건복지위원회를 희망 상임위 1순위로 꼽았다.   

구체적으로는 긴급한 희귀질환 환자의 생존권과 치료 기회 보장(심평원 '사후승인의 제도화'), 질병이나 장애로 인한 기초생활수급자와 차상위 계층의 '질병치료기회 보장 제도화, 각계 보건의료 전문가의 역할 확대 및 커뮤니티 케어를 통한 건강 증진 및 치료환경 개선, 의료·보건·복지 부문 직역을 망라하는 단일 상위법안 마련과 처우 개선, 주기적으로 발생하는 감염병 질환에 대한 구체적이고 세부화된 대처방안 수립 등이 그것이다.

여기에는 이른바 '심평의학' 개선과 의사권한 인정 확대, 희귀필수의약품센터 기능 및 역할강화, 전문직능간 갈등해소, 감염병 발생시 고위험군에 대한 신속대처 등 보건의약계 현안들이 대거 담겨있다.

환자단체 대표이자 환자 당사자 관점에서 지켜본 보건의약계 이슈에 대한 김 회장의 고민의 깊이를 실감할 수 있는 대목이다.

그는 "대한민국이 진정한 선진복지국가의 반열에 오르기 위해서는 여전히 많은 과제가 남아 있다. 여기에는 환자와 장애인을 비롯해 다양한 소외계층의 각기 다른 필요와 부족을 정확히 이해하고, 그들의 입장에서 대안을 만들고 실천하는 일이 포함된다"고 말했다. 그러면서 "비단 전문가로서만이 아닌 직접 수혜를 받는 당사자로서, 제가 걸어 온 삶과 실천의 궤적은 실질적인 복지 문제 해결에 도움을 줄 것이라고 확신한다"고 했다.

다음은 김 회장과 일문일답

-한국소아당뇨인협회는 어떤 단체인가?
소아당뇨병(1형 당뇨병)은 1970년대 후반 우리나라에서 처음으로 발견된 질환이다. 당시만해도 희귀해서 서울대학교병원이나 세브란스병원 정도에서 환자그룹이 있었기 때문에 지방에서는 교류나 소통이 없었다. 1990년대 초부터는 여러 지역에 소아당뇨 환아들이 늘어나면서 소아당뇨 부모들로부터 협회 결정 필요성이 제기됐고, 이후 몇 번의 설립시도가 있었다가 2005년 ‘소아당뇨 후원의 밤’을 계기로 창립하게 됐다. 

-비례대표 지원동기는?
15년 동안 소아당뇨협회에 참여하면서 당뇨병관련 법안 2개(영유아보육법, 학교보건법), 지방조례 3개(양천구조례안, 포천시 조례안, 서울시교육청조례안)를 제정하는 데 함께 했다. 그러다가 보다 근본적인 변화가 필요하다는 생각을 갖게 돼 이번에 지원을 결심했다. 특히 신장과 췌장 동시이식을 받으면서 문재인케어로 4000만원의 수술비(본인부담)가 500만원으로 줄어드는 등 직접 수혜를 받는 당사자가 된 것을 계기로 더불어민주당을 선택하게 됐다. 

-왜 자신이 국회의원이 돼야 한다고 생각하나?
현대사회에는 다양한 의견과 전문가, 수혜자와 시혜자가 공존한다. 그들의 목소리 모두를 담아야 한다. 그러기 위해서는 모든 것을 경험하고 있는 수혜자이자 전문가로서 모든 의견을 수렴하고 조정하는 역할을 할 수 있는 사람, 그리고 모든 계층을 아우르고 경험 한 사람들이 앞장서야 한다고 생각한다. 

2017년 11월에는 새 정부 출범과 함께 헌정사상 최초로 단일질병(소아당뇨) 대상의 범부처 대책인 ‘각 급 학교, 어린이집 소아당뇨 어린이 보호대책’이 발표됐다. 이는 소외된 우리 이웃 모두를 정책적 차원에서 배려하겠다는 현 정권과 여당의 보건복지 분야의 방향성이 존재했기에 가능한 변화였다고 생각한다.

대한민국이 진정한 선진복지국가의 반열에 오르기 위해서는, 여전히 많은 과제가 남아 있다. 여기에는 환자와 장애인을 비롯해 다양한 소외계층의 각기 다른 필요와 부족을 정확히 이해하고, 그들의 입장에서 대안을 만들고 실천하는 일이 포함된다. 비단 전문가로서만이 아닌 직접 수혜를 받는 당사자로서, 제가 걸어 온 삶과 실천의 궤적은 실질적인 복지 문제 해결에 도움을 줄 것이라고 확신한다. 

-환자단체 대표 입장에서 현 문재인케어를 어떻게 평가하나?
나를 살리고 지탱한 커다란 축은 바로 대한민국이다. 그리고 국민의 정부의 1999년 ‘전(全) 국민 국민건강보험’에서 비롯돼 문재인정부가 계승하고 있는 보건복지 정책이다. 2019년 2월, 기적과도 같은 신·췌장 이식수술 기회를 얻어 새로운 삶을 살고 있다. 이 과정에는 주변의 관심과 사랑, 장기기증자의 크신 뜻, 발전하고 있는 의료기술과 헌신적이고 유능한 우리나라 의료진의 노력이 녹아있다. 무엇보다, 문재인케어로 줄어든 병원비 부담(4000만원의 수술비가 500만원으로)이 저를 일어나게 했다. 지난 2월에는 면역력 저하 상태에서 저소득 소아당뇨가족 지원을 위한 일정을 추진하다가 폐포자충폐렴이 발병했다. 이번에도 저는 대한민국의 의료와 복지 시스템을 통해 이겨낼 수 있었다. 문재인정부의 복지를 향한 확고한 의지는 중증환자, 만성질환자, 장애인을 위한 정책 그리고 보장성 높은 건강보험과 의료급여 체계를 가능하게 했다. 그렇게 저를 비롯한 많은 사람들의 삶이 바뀌었다.

-국회의원이 된다면 최우선적으로 이루고 싶은 보건의료분야 개혁과제는?
희귀질환자의 경우 가용 의료서비스가 절대적으로 부족하지만, 일반적인 의료법이나 건강보험법의 틀에서 규제를 받고 있다. 또한 긴급하거나 반드시 필요한 처방 및 치료의 제한, 치료비 삭감 등으로 환자가 위험에 빠지는 경우가 적지 않다. 그러기에 긴급한 희귀질환 환자의 생존권과 치료 기회 보장 곧, 심평원 ‘사후승인의 제도화’를 도입해 일정 기준을 충족하는 희귀질환자에 대해, 의료인의 임상적 판단에 따라 처방 및 치료를 일정 기간 동안 시행할 수 있게 하고, 관련 치료제 및 서비스에 대한 접근성을 향상할 수 있도록 이루고 싶다. 

이에 관련법 개정을 통해 전문 의료인의 치료행위 관련 규제사항에 있어 희귀질환자 예외 규정을 확보하고 요건을 충족하는 해당 치료에 있어서는 전문의에 대한 처벌이나 요양기관에 대한 건강보험 청구액 삭감을 중단하도록 하고 싶다. 또 ‘심평의학’으로 대표되는, 건강보험심사평가원의 자의적 판단과 규제로 의료진 등 전문가의 역할이 축소되지 않도록 전문가 결정의 독립성 인정을 확대할 것이다.

*김광훈 회장은?
소아당뇨인의 권익향상을 위해 2005년 설립된 사단법인 한국소아당뇨인협회 발기인으로 참여해 이사, 사무총장, 이사장 등을 지냈고, 현재는 회장을 맡고 있다. 1형 당뇨는 초등학교 시절인 1991년 발병했다. 5급 시야 경증장애, 신장장애(2급 내부 중증장애) 등도 앓고 있다. 이렇게 복수질환을 앓고 있지만 대학 졸업 이후 줄곧 환자 권익운동에 앞장서고 있다.

대한당뇨병학회 평생회원이며, 대통령지속 민주평화통일자문회의 자문위원, 서울대보건대학원 부설 한국보건정보정책연구원 부원장, 사회복지사협회 대외협력 전문위원, 건보공단 청렴도향상추진위 위원, 민주당 보건복지제도개선특별위원회 위원장 등을 역임했다. 목원대에서 행정학-사회복지학-사학을 복수 전공했고, 홍익대 교육대학원에서 교육학 석사를 취득했다. 목원대 특임교수로도 활동 중이다.